Депутаты утвердили закон о поддержке страдающих СМА

Третье чтение прошел законопроект о поддержке лиц, страдающих редким генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией. Петербургский парламент проголосовал в третьем, окончательном, чтении за законопроект о совершенствовании лекарственного обеспечения взрослых, страдающих спинальной мышечной атрофией.

С инициативой о передаче его с регионального на федеральный уровень городской парламент обратится к Госдуме. Такие изменения должны помочь отрегулировать снабжение взрослых пациентов с СМА дорогостоящими, но при этом жизненно необходимыми препаратами. Как ранее писали НЕВСКИЕ НОВОСТИ, СМА является жизнеугрожающим заболеванием, которое без применения патогенетической терапии орфанными лекарственными препаратами приводит к ранней тяжелой инвалидности. Вопрос с помощью несовершеннолетним гражданам уже решен, принятие закона поможет решить проблему взрослым людям, страдающим СМА. «На практике пациенты со СМА, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде», — поясняют авторы инициативы необходимость передачи полномочий с регионального на федеральный уровень.