В Петербурге поддержат страдающих редким генетическим заболеванием — СМА

Депутаты обсудили меры поддержки лиц, страдающих спинально-мышечной атрофией.

Петербургский парламент одобрил в первом чтении законопроект о совершенствовании лекарственного обеспечения взрослых, страдающих спинальной мышечной атрофией. Людям требуется крайне дорогостоящее лечение генетического, прогрессирующего заболевания.

СМА является жизнеугрожающим заболеванием, которое без применения патогенетической терапии орфанными лекарственными препаратами приводит к ранней тяжелой инвалидности.

Депутаты рассчитывают передать лекарственное обеспечение таких взрослых больных с регионального на федеральный уровень. Авторы уверены, что такие изменения помогут отрегулировать снабжение взрослых пациентов с СМА дорогостоящими, но при этом жизненно необходимыми препаратами. К сведению, финансовой поддержкой юных пациентов с тяжелыми орфанными заболеваниями в России занимается Фонд «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ два года назад.

Спинально-мышечная атрофия – редкое и серьезное генетическое заболевание. Статистика говорит о 8-10 случаев на 100 тыс. родившихся детей. В Санкт-Петербурге диагноз СМА имеют 23 взрослых, 14 детей. Дорогими препаратами на текущий момент они должны обеспечиваться за счет городского бюджета. В стране 280 человек болеют СМА.